Novia Tri Astuti

&nbsp; &nbsp; <figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/2024/01/23/Penyakit-X-4056752722.jpg" alt="Wabah penyakit X. (Pexel)" width="100%">
<figcaption>Wabah penyakit X. (Pexel)</figcaption>
</figure> JawaPos.Com - Tahukah kamu bahwa 29 Februari dikenal sebagai Hari Penyakit Langka Sedunia? Jika belum, yuk simak dan pahami sejarah dan tujuan dari Hari Penyakit Langka Sedunia yang dirayakan pada 29 Februari. Sebagai informasi, Hari Penyakit Langka Sedunia atau Rare Disease Day diperingati setiap hari terakhir di bulan Februari atau pada tanggal 28 Februari pada tahun-tahun non-kabisat. Dilansir dari Global Genes, Kamis (29/2), tujuan diperingati Hari Penyakit Langka Sedunia untuk meningkatkan pengetahuan masyarakat tentang penyakit langka, serta mendorong para peneliti dan pembuat keputusan membahas tentang apa yang dibutuhkan orang-orang yang mengidap penyakit langka. Seperti diketahui, penyakit langka terkadang sulit didiagnosis lntaran beberapa faktor salah satunya tidak memiliki perawatan yang memadai. &nbsp; Alhasil penting untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit-penyakit ini agar lebih banyak orang yang dapat mengidentifikasi gejalanya dan mencari bantuan medis yang tepat. Melalui peringatan ini, diharap para ilmuwan dan peneliti memberikan perhatian khusus pada penyakit-penyakit langka yang belum terungkap dalam dunia medis. Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/nasional/014386385/google-doodle-rayakan-hari-kabisat-2024-intip-cerita-menariknya">Google Doodle Rayakan Hari Kabisat 2024! Intip Cerita Menariknya</a> Sejarah Hari Penyakit Langka Sedunia Hari Penyakit Langka Sedunia pertama kali dideklarasikan oleh European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) pada tahun 2008. Misi dan Tujuan Hari Penyakit Langka Seperti dijelaskan sebelumnya, salah satu tujuan utama dari Hari Penyakit Langka yaitu untuk memberikan suara kepada individu yang terkena penyakit langka dan keluarga mereka, serta untuk memperkuat solidaritas di antara mereka. Ini juga menjadi kesempatan bagi organisasi penyakit langka, peneliti, dokter, dan pemerintah untuk bersatu dalam memperjuangkan hak-hak penderita penyakit langka. Pentingnya Kesadaran Publik Kesadaran publik tentang penyakit langka penting untuk meningkatkan pemahaman tentang tantangan yang dihadapi oleh para penderita, serta untuk memperkuat dukungan dari masyarakat dan lembaga pemerintah. Dengan meningkatkan kesadaran, diharapkan akan lebih banyak sumber daya yang dialokasikan untuk penelitian dan pengembangan perawatan bagi penyakit-penyakit langka. Sumber Daya dan Dukungan Organisasi-organisasi kesehatan dunia, seperti World Health Organization (WHO) dan EURORDIS, menyediakan sumber daya dan dukungan bagi individu yang terkena penyakit langka serta keluarga mereka. Program-program ini mencakup panduan klinis, informasi tentang penelitian terkini, dan akses ke jaringan dukungan. Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/lifestyle/014378135/apa-itu-tahun-kabisat-berikut-keunikan-orang-yang-lahir-29-februari">Apa Itu Tahun Kabisat, Berikut Keunikan Orang yang Lahir 29 Februari</a> Menyuarakan Kebutuhan Masyarakat Hari Penyakit Langka juga merupakan kesempatan bagi para aktivis, advokat, dan penderita penyakit langka untuk menyuarakan kebutuhan dan aspirasi mereka. Melalui acara-acara, kampanye, dan media sosial, pesan-pesan tentang tantangan yang dihadapi oleh komunitas penyakit langka disampaikan kepada masyarakat luas. Melangkah Maju Bersama Dengan meningkatnya kesadaran dan dukungan untuk penyakit langka, diharapkan bahwa akan ada lebih banyak perhatian dan sumber daya yang diberikan kepada penelitian, diagnosis, dan perawatan. Hari Penyakit Langka Sedunia menjadi momentum untuk melangkah maju bersama dalam memperjuangkan kesehatan yang lebih baik bagi semua. ***

Yukk simak dan pahami sejarah dan tujuan dari Hari Penyakit Langka Sedunia yang dirayakan pada 29 Februari.

Sudah Tahu Belum, 29 Februari Dikenal Sebagai Hari Penyakit Langka Sedunia? Yuk Kenali Sejarah dan Tujuannya

head

top_banner

skyscrapper

half_page

leaderboard1

leaderboard2

rectangle1

rectangle2

bottom_banner

interstitial

amp_top_banner

amp_rectangle1

amp_rectangle2

amp_rectangle3

amp_rectangle4

amp_rectangle5

amp_native

amp_bottom_banner

<h3>Susunan Redaksi&nbsp;</h3>Penerbit: PT Jawa Pos Grup Multimedia&nbsp;Direktur Utama: Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;Direktur Bidang Bisnis: Dyah Shianti Dewi&nbsp;Alamat: Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.&nbsp;Telepon: 021-53699659 Fax: 021-5349207&nbsp;E-mail: info@jawapos.com&nbsp;Redaksi JawaPos.com :&nbsp;Pemimpin Redaksi/Penanggung Jawab: Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;Wakil Pemimpin Redaksi: Agustinus Edy Pramana Wakil Pemimpin Redaksi: Ilham Safutra&nbsp;Redaktur: Banu Adikara, Bayu Putra, Dony Lesmana Eko Putra, Edi Yulianto, Kuswandi, Latu Ratri Mubyarsah, Mohamad Nur Asikin, M. Dinarsa Kurniawan, Valentinus Bintang Pradewo.&nbsp;Editor Evergreen: Novia Tri Astuti, Adi Nugroho, Hanny Suwindari, Candra Mega SariAsisten Redaktur: Estu Suryowati, Nurul Adriyana Salbiah, Sabik Aji Taufan&nbsp;Koordinator Daerah:&nbsp;JP Tangsel: Hendra Eka Syahputra&nbsp;JP Cirebon: Latu Ratri Mubyarsah&nbsp;JP Bogor: Bayu Putra&nbsp;Reporter: Muhammad Ridwan, Rian Alfianto, R. Nurul Fitriana Putri, Syahrul Yunizar, Tazkia Royyan Hikmatiar, Abdul Rahman, Rizky Pratama Putra, Dimas Choirul, Nanda Prayoga, Novia Herawati&nbsp;Fotografer: Dery Ridwansah Videografer: Satrio Maulana Maheswara&nbsp;Desain Grafis: Dimas Pradipta&nbsp;Media Sosial: Ane Herfira, M. Hafizh Muharrom&nbsp;Data Analis: Rafi Achmad Fahreza&nbsp;HRD: Fella Ayu Kusuma Wardhani&nbsp;Keuangan: Bunga Margi&nbsp;Research &amp; Development: Fajar Budihartono, Ahmad Aan Tory Tonang, Renda Eko Riyadi, Zenna Atmaja.&nbsp;Mobile Apps: Agam Bintoro, Pramita Firnanda&nbsp;AdsOp &amp; Programmatic: Wahyuni, Fitri Yuni Lestari.&nbsp;Programmatic: Fitri Yuni Lestari.&nbsp;Asisten Manager Partnership : Sanindiana Kusumaramadhanti.&nbsp;Account Executive:&nbsp;Surabaya: Dwimas Arie Supangkat, M. Irvan Aditia, Karen Bayu Khrisna&nbsp;Jakarta: Netty Herawaty, Sanindiana Kusumaramadhanti, Jatu Rahendarto, Rita Sopiana, Ferel Ipandi Hutagalung

redaksi

privacy

<h1>Pedoman Media Siber</h1>KEMERDEKAAN berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers adalah hak asasi manusia yang dilindungi Pancasila, Undang-Undang Dasar 1945, dan Deklarasi Universal Hak Asasi Manusia PBB. Keberadaan media siber di Indonesia juga merupakan bagian dari kemerdekaan berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers.Media siber memiliki karakter khusus sehingga memerlukan pedoman agar pengelolaannya dapat dilaksanakan secara profesional, memenuhi fungsi, hak, dan kewajibannya sesuai Undang-Undang Nomor 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik. Untuk itu Dewan Pers bersama organisasi pers, pengelola media siber, dan masyarakat menyusun Pedoman Pemberitaan Media Siber sebagai berikut:1. Ruang Lingkupa. Media siber adalah segala bentuk media yang menggunakan wahana internet dan melaksanakan kegiatan jurnalistik, serta memenuhi persyaratan Undang-Undang Pers dan Standar Perusahaan Pers yang ditetapkan Dewan Pers.b. Isi buatan pengguna (user generated content) adalah segala isi yang dibuat dan atau dipublikasikan oleh pengguna media siber, antara lain, artikel, gambar, komentar, suara, video dan berbagai bentuk unggahan yang melekat pada media siber, seperti blog, forum, komentar pembaca atau pemirsa, dan bentuk lain.2. Verifikasi dan Keberimbangan Beritaa. Pada prinsipnya setiap berita harus melalui verifikasi.b. Berita yang dapat merugikan pihak lain memerlukan verifikasi pada berita yang sama untuk memenuhi prinsip akurasi dan keberimbangan.c. Ketentuan dalam butir (a) di atas dikecualikan, dengan syarat:1) Berita benar-benar mengandung kepentingan publik yang bersifat mendesak;2) Sumber berita yang pertama adalah sumber yang jelas disebutkan identitasnya, kredibel, dan kompeten;3) Subyek berita yang harus dikonfirmasi tidak diketahui keberadaannya dan atau tidak dapat diwawancarai;4) Media memberikan penjelasan kepada pembaca bahwa berita tersebut masih memerlukan verifikasi lebih lanjut yang diupayakan dalam waktu secepatnya. Penjelasan dimuat pada bagian akhir dari berita yang sama, di dalam kurung dan menggunakan huruf miring.d. Setelah memuat berita sesuai dengan butir (c), media wajib meneruskan upaya verifikasi, dan setelah verifikasi didapatkan, hasil verifikasi dicantumkan pada berita pemutakhiran (update) dengan tautan pada berita yang belum terverifikasi.3. Isi Buatan Pengguna (User Generated Content)a. Media siber wajib mencantumkan syarat dan ketentuan mengenai Isi Buatan Pengguna yang tidak bertentangan dengan Undang-Undang No. 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik, yang ditempatkan secara terang dan jelas.b. Media siber mewajibkan setiap pengguna untuk melakukan registrasi keanggotaan dan melakukan proses log-in terlebih dahulu untuk dapat mempublikasikan semua bentuk Isi Buatan Pengguna. Ketentuan mengenai log-in akan diatur lebih lanjut.c. Dalam registrasi tersebut, media siber mewajibkan pengguna memberi persetujuan tertulis bahwa Isi Buatan Pengguna yang dipublikasikan:1) Tidak memuat isi bohong, fitnah, sadis dan cabul;2) Tidak memuat isi yang mengandung prasangka dan kebencian terkait dengan suku, agama, ras, dan antargolongan (SARA), serta menganjurkan tindakan kekerasan;3) Tidak memuat isi diskriminatif atas dasar perbedaan jenis kelamin dan bahasa, serta tidak merendahkan martabat orang lemah, miskin, sakit, cacat jiwa, atau cacat jasmani.d. Media siber memiliki kewenangan mutlak untuk mengedit atau menghapus Isi Buatan Pengguna yang bertentangan dengan butir (c).e. Media siber wajib menyediakan mekanisme pengaduan Isi Buatan Pengguna yang dinilai melanggar ketentuan pada butir (c). Mekanisme tersebut harus disediakan di tempat yang dengan mudah dapat diakses pengguna.f. Media siber wajib menyunting, menghapus, dan melakukan tindakan koreksi setiap Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan dan melanggar ketentuan butir (c), sesegera mungkin secara proporsional selambat-lambatnya 2 x 24 jam setelah pengaduan diterima.g. Media siber yang telah memenuhi ketentuan pada butir (a), (b), (c), dan (f) tidak dibebani tanggung jawab atas masalah yang ditimbulkan akibat pemuatan isi yang melanggar ketentuan pada butir (c).h. Media siber bertanggung jawab atas Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan bila tidak mengambil tindakan koreksi setelah batas waktu sebagaimana tersebut pada butir (f).4. Ralat, Koreksi, dan Hak Jawaba. Ralat, koreksi, dan hak jawab mengacu pada Undang-Undang Pers, Kode Etik Jurnalistik, dan Pedoman Hak Jawab yang ditetapkan Dewan Pers.b. Ralat, koreksi dan atau hak jawab wajib ditautkan pada berita yang diralat, dikoreksi atau yang diberi hak jawab.c. Di setiap berita ralat, koreksi, dan hak jawab wajib dicantumkan waktu pemuatan ralat, koreksi, dan atau hak jawab tersebut.d. Bila suatu berita media siber tertentu disebarluaskan media siber lain, maka:1) Tanggung jawab media siber pembuat berita terbatas pada berita yang dipublikasikan di media siber tersebut atau media siber yang berada di bawah otoritas teknisnya;2) Koreksi berita yang dilakukan oleh sebuah media siber, juga harus dilakukan oleh media siber lain yang mengutip berita dari media siber yang dikoreksi itu;3) Media yang menyebarluaskan berita dari sebuah media siber dan tidak melakukan koreksi atas berita sesuai yang dilakukan oleh media siber pemilik dan atau pembuat berita tersebut, bertanggung jawab penuh atas semua akibat hukum dari berita yang tidak dikoreksinya itu.e. Sesuai dengan Undang-Undang Pers, media siber yang tidak melayani hak jawab dapat dijatuhi sanksi hukum pidana denda paling banyak Rp 500.000.000 (lima ratus juta rupiah).5. Pencabutan Beritaa. Berita yang sudah dipublikasikan tidak dapat dicabut karena alasan penyensoran dari pihak luar redaksi, kecuali terkait masalah SARA, kesusilaan, masa depan anak, pengalaman traumatik korban atau berdasarkan pertimbangan khusus lain yang ditetapkan Dewan Pers.b. Media siber lain wajib mengikuti pencabutan kutipan berita dari media asal yang telah dicabut.c. Pencabutan berita wajib disertai dengan alasan pencabutan dan diumumkan kepada publik.6. Iklana. Media siber wajib membedakan dengan tegas antara produk berita dan iklan.b. Setiap berita/artikel/isi yang merupakan iklan dan atau isi berbayar wajib mencantumkan keterangan 'advertorial', 'iklan', 'ads', 'sponsored', atau kata lain yang menjelaskan bahwa berita/artikel/isi tersebut adalah iklan.7. Hak CiptaMedia siber wajib menghormati hak cipta sebagaimana diatur dalam peraturan perundang-undangan yang berlaku.8. Pencantuman PedomanMedia siber wajib mencantumkan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini di medianya secara terang dan jelas.9. SengketaPenilaian akhir atas sengketa mengenai pelaksanaan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini diselesaikan oleh Dewan Pers.&nbsp;Jakarta, 3 Februari 2012(Pedoman ini ditandatangani oleh Dewan Pers dan komunitas pers di Jakarta, 3 Februari 2012).Sumber:&nbsp; <a href="https://dewanpers.or.id/pedoman/detail/167/pedoman-pemberitaan-media-siber">Dewan Pers</a>

pedoman-pemberitaan

<h1>&nbsp;Kontak JawaPos.com&nbsp;</h1>Alamat: Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.Telepon: 021-53699659Fax: 021-5349207E-mail: info@jawapos.com

kontak

<h1>&nbsp;Karir&nbsp;</h1><h1>Selalu Ada yang Baru!</h1>Selamat datang di situs resmi Rekrutmen Jawa Pos&nbsp;Jawa Pos merupakan perusahaan media massa terbesar di Indonesia. Memiliki lebih dari 200 media yang tersebar di seluruh Nusantara. Berbasis di Surabaya dengan sirkulasi lebih dari 400 ribu eksemplar per hari, Jawa Pos telah menjadi media massa yang kreatif, mencetak tren baru, serta mendapatkan berbagai penghargaan nasional dan internasional.&nbsp;Di 2016, Jawa Pos (PT Jawa Pos Koran) untuk kali pertama dalam sejarah membuka rekrutmen secara online. Situs resmi Rekrutmen Jawa Pos ini dapat diakses sepanjang tahun. Berbagai posisi yang tersedia dapat dilihat updatenya di situs ini. Berbagai pengumuman terkait program rekrutmen juga akan hadir. Tim rekrutmen Jawa Pos hanya akan memproses lamaran yang diajukan secara online. Let’s join us!&nbsp;Beberapa posisi telah dibuka! Buruan cek!

karir

<h1>&nbsp;Info Iklan&nbsp;</h1>Informasi iklan JawaPos.com Telepon: 021-53699659 (Office Hour) Fax: 021-5349207 WA: +62 851-8229-6432 (Whatsapp text hanya layanan iklan digital) E-mail: info@jawapos.com Seluruh artikel di JawaPos.com dalam Kanal Advetorial atau memiliki kode reporter ARM adalah Pariwara

info-iklan

<h1>&nbsp;Tentang JawaPos.com&nbsp;</h1>JawaPos.com adalah portal berita digital milik Jawa Pos Group, salah satu jaringan media terbesar dan paling berpengaruh di Indonesia. Dengan dukungan lebih dari 10 media daerah dan nasional yang tersebar dari Sabang sampai Merauke, kami hadir untuk menyajikan informasi yang akurat, relevan, dan dapat dipercaya kepada jutaan pembaca setiap hari.Sebagai bagian dari transformasi digital Jawa Pos Group, JawaPos.com mengembangkan newsroom yang adaptif terhadap perubahan teknologi dan perilaku pembaca. Kami menggabungkan kecepatan laporan real-time dengan jurnalisme mendalam, didukung pemanfaatan data, visual, dan multimedia untuk memperkaya konteks berita.Pendekatan ini memastikan setiap konten tidak hanya informatif, tetapi juga dapat dipertanggungjawabkan secara editorial.Kami menyajikan berbagai kategori berita, mulai dari nasional, daerah, ekonomi, olahraga, lifestyle, hiburan, otomotif, hingga teknologi dengan standar verifikasi ketat dan komitmen pada independensi redaksi. Kekuatan jaringan daerah Jawa Pos Group memungkinkan kami mengangkat isu lokal secara cepat dan presisi, menjadikan JawaPos.com sebagai salah satu referensi berita paling komplet di Indonesia.Selain layanan editorial, JawaPos.com juga terhubung dengan ekosistem digital Jawa Pos Group, termasuk solusi iklan, kolaborasi konten, dan penyelenggaraan event. Ekosistem ini mendukung kebutuhan pembaca sekaligus memberi nilai tambah bagi mitra bisnis.Kami berkomitmen menghadirkan jurnalisme digital yang bertanggung jawab, modern, dan berorientasi pada kepentingan publik. Bersama pembaca dan mitra, JawaPos.com terus memperkuat perannya sebagai bagian penting dalam lanskap informasi Indonesia.

about-us

header

body

Moch. Rizky Pratama Putra

Iran mundur dari Piala Dunia 2026 setelah konflik dengan AS. FIFA dan Trump tetap menjamin partisipasi, tapi keamanan menjadi alasan penolakan Iran.

Kategori

Follow Us

Join Whatsapp Channel

Network

Sudah Tahu Belum, 29 Februari Dikenal Sebagai Hari Penyakit Langka Sedunia? Yuk Kenali Sejarah dan Tujuannya

Tags

Artikel Terkait

Download Aplikasi JawaPos.com

Kategori

Follow Us

Join Whatsapp Channel

Network

Sudah Tahu Belum, 29 Februari Dikenal Sebagai Hari Penyakit Langka Sedunia? Yuk Kenali Sejarah dan Tujuannya

Tags

Artikel Terkait

Jika Anda Dianggap Selalu ‘Bereaksi Berlebihan’ dalam Hubungan, 7 Kesadaran Emosional Ini Bisa Membuat Anda Memahami Diri Lebih Jujur

Orang yang Mempersilakan Orang Lain Mendahului dalam Antrean Menunjukkan 8 Ciri Kesadaran Situasional Menurut Psikologi

Bisa Mengubah Segalanya, Inilah 8 Kesadaran Paling Menampar di Usia 70 Tahun yang Seandainya Dipahami di Usia 40

Download Aplikasi JawaPos.com