<h3>Susunan Redaksi&nbsp;</h3>Penerbit: PT Jawa Pos Grup Multimedia&nbsp;Direktur Utama: Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;Direktur Bidang Bisnis: Dyah Shianti Dewi&nbsp;Alamat: Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.&nbsp;Telepon: 021-53699659 Fax: 021-5349207&nbsp;E-mail: info@jawapos.com&nbsp;Redaksi JawaPos.com :&nbsp;Pemimpin Redaksi/Penanggung Jawab: Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;Wakil Pemimpin Redaksi: Agustinus Edy Pramana Wakil Pemimpin Redaksi: Ilham Safutra&nbsp;Redaktur: Banu Adikara, Bayu Putra, Dony Lesmana Eko Putra, Edi Yulianto, Kuswandi, Latu Ratri Mubyarsah, Mohamad Nur Asikin, M. Dinarsa Kurniawan, Valentinus Bintang Pradewo.&nbsp;Editor Evergreen: Novia Tri Astuti, Adi Nugroho, Hanny Suwindari&nbsp;Asisten Redaktur: Estu Suryowati, Nurul Adriyana Salbiah, Sabik Aji Taufan&nbsp;Koordinator Daerah:&nbsp;JP Tangsel: Hendra Eka Syahputra&nbsp;JP Cirebon: Latu Ratri Mubyarsah&nbsp;JP Bogor: Bayu Putra&nbsp;Reporter: Muhammad Ridwan, Rian Alfianto, R. Nurul Fitriana Putri, Syahrul Yunizar, Tazkia Royyan Hikmatiar, Abdul Rahman, Rizky Pratama Putra, Dimas Choirul, Nanda Prayoga.&nbsp;Fotografer: Dery Ridwansah Videografer: Satrio Maulana Maheswara&nbsp;Desain Grafis: Dimas Pradipta&nbsp;Media Sosial: Ane Herfira, M. Hafizh Muharrom&nbsp;Data Analis: Rafi Achmad Fahreza&nbsp;HRD: Fella Ayu Kusuma Wardhani&nbsp;Keuangan: Bunga Margi&nbsp;Research &amp; Development: Fajar Budihartono, Ahmad Aan Tory Tonang, Renda Eko Riyadi, Zenna Atmaja.&nbsp;Mobile Apps: Agam Bintoro, Pramita Firnanda&nbsp;AdsOp &amp; Programmatic: Wahyuni, Fitri Yuni Lestari.&nbsp;Programmatic: Fitri Yuni Lestari.&nbsp;Asisten Manager Partnership : Sanindiana Kusumaramadhanti.&nbsp;Account Executive:&nbsp;Surabaya: Dwimas Arie Supangkat, Garindra Natarizki Ramadhani, M. Irvan Aditia, Karen Bayu Khrisna,&nbsp;Jakarta: Netty Herawaty, Sanindiana Kusumaramadhanti, Rita Sopiana, Ferel Ipandi Hutagalung&nbsp;

redaksi

privacy

<h1>Pedoman Media Siber</h1>KEMERDEKAAN berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers adalah hak asasi manusia yang dilindungi Pancasila, Undang-Undang Dasar 1945, dan Deklarasi Universal Hak Asasi Manusia PBB. Keberadaan media siber di Indonesia juga merupakan bagian dari kemerdekaan berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers.Media siber memiliki karakter khusus sehingga memerlukan pedoman agar pengelolaannya dapat dilaksanakan secara profesional, memenuhi fungsi, hak, dan kewajibannya sesuai Undang-Undang Nomor 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik. Untuk itu Dewan Pers bersama organisasi pers, pengelola media siber, dan masyarakat menyusun Pedoman Pemberitaan Media Siber sebagai berikut:1. Ruang Lingkupa. Media siber adalah segala bentuk media yang menggunakan wahana internet dan melaksanakan kegiatan jurnalistik, serta memenuhi persyaratan Undang-Undang Pers dan Standar Perusahaan Pers yang ditetapkan Dewan Pers.b. Isi buatan pengguna (user generated content) adalah segala isi yang dibuat dan atau dipublikasikan oleh pengguna media siber, antara lain, artikel, gambar, komentar, suara, video dan berbagai bentuk unggahan yang melekat pada media siber, seperti blog, forum, komentar pembaca atau pemirsa, dan bentuk lain.2. Verifikasi dan Keberimbangan Beritaa. Pada prinsipnya setiap berita harus melalui verifikasi.b. Berita yang dapat merugikan pihak lain memerlukan verifikasi pada berita yang sama untuk memenuhi prinsip akurasi dan keberimbangan.c. Ketentuan dalam butir (a) di atas dikecualikan, dengan syarat:1) Berita benar-benar mengandung kepentingan publik yang bersifat mendesak;2) Sumber berita yang pertama adalah sumber yang jelas disebutkan identitasnya, kredibel, dan kompeten;3) Subyek berita yang harus dikonfirmasi tidak diketahui keberadaannya dan atau tidak dapat diwawancarai;4) Media memberikan penjelasan kepada pembaca bahwa berita tersebut masih memerlukan verifikasi lebih lanjut yang diupayakan dalam waktu secepatnya. Penjelasan dimuat pada bagian akhir dari berita yang sama, di dalam kurung dan menggunakan huruf miring.d. Setelah memuat berita sesuai dengan butir (c), media wajib meneruskan upaya verifikasi, dan setelah verifikasi didapatkan, hasil verifikasi dicantumkan pada berita pemutakhiran (update) dengan tautan pada berita yang belum terverifikasi.3. Isi Buatan Pengguna (User Generated Content)a. Media siber wajib mencantumkan syarat dan ketentuan mengenai Isi Buatan Pengguna yang tidak bertentangan dengan Undang-Undang No. 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik, yang ditempatkan secara terang dan jelas.b. Media siber mewajibkan setiap pengguna untuk melakukan registrasi keanggotaan dan melakukan proses log-in terlebih dahulu untuk dapat mempublikasikan semua bentuk Isi Buatan Pengguna. Ketentuan mengenai log-in akan diatur lebih lanjut.c. Dalam registrasi tersebut, media siber mewajibkan pengguna memberi persetujuan tertulis bahwa Isi Buatan Pengguna yang dipublikasikan:1) Tidak memuat isi bohong, fitnah, sadis dan cabul;2) Tidak memuat isi yang mengandung prasangka dan kebencian terkait dengan suku, agama, ras, dan antargolongan (SARA), serta menganjurkan tindakan kekerasan;3) Tidak memuat isi diskriminatif atas dasar perbedaan jenis kelamin dan bahasa, serta tidak merendahkan martabat orang lemah, miskin, sakit, cacat jiwa, atau cacat jasmani.d. Media siber memiliki kewenangan mutlak untuk mengedit atau menghapus Isi Buatan Pengguna yang bertentangan dengan butir (c).e. Media siber wajib menyediakan mekanisme pengaduan Isi Buatan Pengguna yang dinilai melanggar ketentuan pada butir (c). Mekanisme tersebut harus disediakan di tempat yang dengan mudah dapat diakses pengguna.f. Media siber wajib menyunting, menghapus, dan melakukan tindakan koreksi setiap Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan dan melanggar ketentuan butir (c), sesegera mungkin secara proporsional selambat-lambatnya 2 x 24 jam setelah pengaduan diterima.g. Media siber yang telah memenuhi ketentuan pada butir (a), (b), (c), dan (f) tidak dibebani tanggung jawab atas masalah yang ditimbulkan akibat pemuatan isi yang melanggar ketentuan pada butir (c).h. Media siber bertanggung jawab atas Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan bila tidak mengambil tindakan koreksi setelah batas waktu sebagaimana tersebut pada butir (f).4. Ralat, Koreksi, dan Hak Jawaba. Ralat, koreksi, dan hak jawab mengacu pada Undang-Undang Pers, Kode Etik Jurnalistik, dan Pedoman Hak Jawab yang ditetapkan Dewan Pers.b. Ralat, koreksi dan atau hak jawab wajib ditautkan pada berita yang diralat, dikoreksi atau yang diberi hak jawab.c. Di setiap berita ralat, koreksi, dan hak jawab wajib dicantumkan waktu pemuatan ralat, koreksi, dan atau hak jawab tersebut.d. Bila suatu berita media siber tertentu disebarluaskan media siber lain, maka:1) Tanggung jawab media siber pembuat berita terbatas pada berita yang dipublikasikan di media siber tersebut atau media siber yang berada di bawah otoritas teknisnya;2) Koreksi berita yang dilakukan oleh sebuah media siber, juga harus dilakukan oleh media siber lain yang mengutip berita dari media siber yang dikoreksi itu;3) Media yang menyebarluaskan berita dari sebuah media siber dan tidak melakukan koreksi atas berita sesuai yang dilakukan oleh media siber pemilik dan atau pembuat berita tersebut, bertanggung jawab penuh atas semua akibat hukum dari berita yang tidak dikoreksinya itu.e. Sesuai dengan Undang-Undang Pers, media siber yang tidak melayani hak jawab dapat dijatuhi sanksi hukum pidana denda paling banyak Rp 500.000.000 (lima ratus juta rupiah).5. Pencabutan Beritaa. Berita yang sudah dipublikasikan tidak dapat dicabut karena alasan penyensoran dari pihak luar redaksi, kecuali terkait masalah SARA, kesusilaan, masa depan anak, pengalaman traumatik korban atau berdasarkan pertimbangan khusus lain yang ditetapkan Dewan Pers.b. Media siber lain wajib mengikuti pencabutan kutipan berita dari media asal yang telah dicabut.c. Pencabutan berita wajib disertai dengan alasan pencabutan dan diumumkan kepada publik.6. Iklana. Media siber wajib membedakan dengan tegas antara produk berita dan iklan.b. Setiap berita/artikel/isi yang merupakan iklan dan atau isi berbayar wajib mencantumkan keterangan 'advertorial', 'iklan', 'ads', 'sponsored', atau kata lain yang menjelaskan bahwa berita/artikel/isi tersebut adalah iklan.7. Hak CiptaMedia siber wajib menghormati hak cipta sebagaimana diatur dalam peraturan perundang-undangan yang berlaku.8. Pencantuman PedomanMedia siber wajib mencantumkan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini di medianya secara terang dan jelas.9. SengketaPenilaian akhir atas sengketa mengenai pelaksanaan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini diselesaikan oleh Dewan Pers.&nbsp;Jakarta, 3 Februari 2012(Pedoman ini ditandatangani oleh Dewan Pers dan komunitas pers di Jakarta, 3 Februari 2012).Sumber:&nbsp; <a href="https://dewanpers.or.id/pedoman/detail/167/pedoman-pemberitaan-media-siber">Dewan Pers</a>

pedoman-pemberitaan

<h1>&nbsp;Kontak JawaPos.com&nbsp;</h1>Alamat: Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.Telepon: 021-53699659Fax: 021-5349207E-mail: info@jawapos.com

kontak

<h1>&nbsp;Info Iklan&nbsp;</h1>Informasi iklan JawaPos.com Telepon: 021-53699659 (Office Hour) Fax: 021-5349207 WA: +62 851-8229-6432 (Whatsapp text hanya layanan iklan digital) E-mail: info@jawapos.com Seluruh artikel di JawaPos.com dalam Kanal Advetorial atau memiliki kode reporter ARM adalah Pariwara

info-iklan

<h1>&nbsp;Tentang JawaPos.com&nbsp;</h1>JawaPos.com adalah portal berita digital milik Jawa Pos Group, salah satu jaringan media terbesar dan paling berpengaruh di Indonesia. Dengan dukungan lebih dari 10 media daerah dan nasional yang tersebar dari Sabang sampai Merauke, kami hadir untuk menyajikan informasi yang akurat, relevan, dan dapat dipercaya kepada jutaan pembaca setiap hari.Sebagai bagian dari transformasi digital Jawa Pos Group, JawaPos.com mengembangkan newsroom yang adaptif terhadap perubahan teknologi dan perilaku pembaca. Kami menggabungkan kecepatan laporan real-time dengan jurnalisme mendalam, didukung pemanfaatan data, visual, dan multimedia untuk memperkaya konteks berita.Pendekatan ini memastikan setiap konten tidak hanya informatif, tetapi juga dapat dipertanggungjawabkan secara editorial.Kami menyajikan berbagai kategori berita, mulai dari nasional, daerah, ekonomi, olahraga, lifestyle, hiburan, otomotif, hingga teknologi dengan standar verifikasi ketat dan komitmen pada independensi redaksi. Kekuatan jaringan daerah Jawa Pos Group memungkinkan kami mengangkat isu lokal secara cepat dan presisi, menjadikan JawaPos.com sebagai salah satu referensi berita paling komplet di Indonesia.Selain layanan editorial, JawaPos.com juga terhubung dengan ekosistem digital Jawa Pos Group, termasuk solusi iklan, kolaborasi konten, dan penyelenggaraan event. Ekosistem ini mendukung kebutuhan pembaca sekaligus memberi nilai tambah bagi mitra bisnis.Kami berkomitmen menghadirkan jurnalisme digital yang bertanggung jawab, modern, dan berorientasi pada kepentingan publik. Bersama pembaca dan mitra, JawaPos.com terus memperkuat perannya sebagai bagian penting dalam lanskap informasi Indonesia.

about-us

header

body

Radar Solo

BaliExpress

Radar Surabaya

Radar Gresik

Radar Sidoarjo

Radar Bali

Radar Semarang

Radar Magelang

Radar Kudus

Radar Malang

Radar Bromo

Radar Jogja

Radar Madiun

Radar Madura

Radar Tuban

Radar Bojonegoro

Radar Jember

Radar Kediri

Radar Tulungagung

Radar Jombang

Radar Banyuwangi

Radar Mojokerto

ManadoPost

Radar Papua

GorontaloPost

CenderawasihPost

Padang Ekspress

RiauPos

BatamPos

MetroDaily

SumutPos

LombokPost

Radar Bogor

Radar Tarakan

KaltimPost

Prokalteng

KaltengPos

PontianakPost

Radar Sampit

Radar Banjarmasin

Zetizen

Radar Palu

Radar Sukabumi

Radar Situbondo

Jombang Banget

Radar Purworejo

Radar Buleleng

Radar Nganjuk

Radar Surabaya Bisnis

Radar Pasuruan

Radar Lawu

Halo Jember

Radar Malioboro

Jembrana Express

Metro Pekalongan

Blitar Kawentar

Radar Lamongan

Radar Pati

Radar Majapahit

Solo Balapan

Radar Bonang

Radar Batu

Radar Bangkalan

Berau Post

Tangsel Jawapos

Cirebon Jawapos

Metropolitan Jawapos

Bogor Jawapos

Medan Jawapos

Trenggalek Jenggelek

Bicara Baik

Radar Badung

Balikpapan TV

<div> <figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/2024/02/11/2861_edt-1-1745522266.jpg" alt="Press conference yang dilangsungkan di Ruang Auditorium Tzu Chi Hospital lantai 23, pada hari Jumat (2/2) 2024 lalu. (tzuchi.or.id)" width="100%">
<figcaption>Press conference yang dilangsungkan di Ruang Auditorium Tzu Chi Hospital lantai 23, pada hari Jumat (2/2) 2024 lalu. (tzuchi.or.id)</figcaption>
</figure> </div> <div>&nbsp;</div> <div>JawaPos.com &ndash;&nbsp;&nbsp;Dengan bangga, Tzu Chi Hospital mengumumkan suksesnya transplantasi sel punca pada Assyifa, pasien anak dengan talasemia beta mayor pertama yang mereka tangani melalui metode tersebut.&nbsp;</div> <div>&nbsp;</div> <div>Assyifa dinyatakan sukses menerima donor sel punca dari adiknya. Kabar ini disampaikan langsung oleh Dokter Edi Setiawan Tehuteru, Sp.A(K), MHA, Konsultan Hematologi Onkologi Medik Anak di Tzu Chi Hospital.</div> <div>&nbsp;</div> <div>Berita baik itu disampaikannya kepada publik dalam momen press conference yang dilangsungkan di Ruang Auditorium Tzu Chi Hospital lantai 23, pada hari Jumat (2/2) 2024 lalu.</div> <div>&nbsp;</div> <div>Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/kesehatan/013318055/operasi-transplantasi-rahim-berhasil-dilakukan-untuk-pertama-kalinya-di-korea-selatan-pada-perempuan-dengan-sindrom-mrkh">Operasi Transplantasi Rahim Berhasil Dilakukan untuk Pertama Kalinya di Korea Selatan pada Perempuan dengan Sindrom MRKH</a></div> <div>&nbsp;</div> <div>&ldquo;Berhasil, karena sel punca dari donor yang ditransfusikan ke dalam tubuh Assyifa ini sudah tumbuh dan kita tahu bahwa yang tumbuh ini adalah sel punca dari adiknya, 100 persen milik adiknya,&rdquo; ungkap dr. Edi.</div> <div>&nbsp;</div> <div>Setelah menerima donor sel punca dari adiknya, Fatih, sel darah di tubuh Assyifa memproduksi sel-sel baik yang bisa memaksimalkan tumbuh kembang dari pemiliknya.&nbsp;</div> <div>&nbsp;</div> <div>Dilansir dari&nbsp;tzuchi.or.id, dr. Edi menjelaskan secara rinci tentang transplantasi sel punca yang telah dilakukan untuk Assyifa. Menurutnya, Transplantasi Sel Punca Darah memang menjanjikan kesembuhan pada pasien kelainan darah sekitar 80 hingga 90 persen.</div> <div>&nbsp;</div> <div>Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/internasional/013266903/ahli-bedah-di-new-york-berhasil-lakukan-transplantasi-bola-mata-secara-menyeluruh-untuk-pertama-kali">Ahli Bedah di New York Berhasil Lakukan Transplantasi Bola Mata Secara Menyeluruh untuk Pertama Kali</a></div> <div>&nbsp;</div> <div>Namun, hal itu harus dengan ketentuan metode yang baik sesuai kriteria yang terpenuhi pada seorang anak yang terindikasi untuk melakukan transplantasi. Sel Punca Darah sendiri bisa didapat dari sumsum tulang, darah tepi, dan dari tali pusat.</div> <div>&nbsp;</div> <div>&ldquo;Metode yang dilakukan pada Assyifa, jelas bukan transplantasi sumsum tulang, tapi transplantasi sel punca darah yang diambil dari darah tepi. Dengan metode ini, dimana teknologinya menggunakan mesin apheresis, itu apa yang diambil oleh mesin bisa kita pilah sesuai dengan yang dibutuhkan. Untuk kasus ini kita ambil CD34, sel puncanya,&rdquo; jelas dr. Edi.</div> <div>&nbsp;</div> <div>&ldquo;Memang yang membuat kita deg-degan itu pasca-transplantasinya, makanya kita seperti sudah menyiapkan panel yang berisi semua kemungkinan dan apa yang terjadi setelah transplantasi dilakukan. Apa efek sampingnya, apa penanganannya. Itu yang membuat semua proses ini harus dilalui dengan sabar,&rdquo; lanjutnya.</div> <div>&nbsp;</div> <div>Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/kesehatan/013221673/bertahan-hampir-6-minggu-pasien-kedua-yang-menerima-transplantasi-jantung-babi-meninggal-dunia">Bertahan Hampir 6 Minggu, Pasien Kedua yang Menerima Transplantasi Jantung Babi Meninggal Dunia</a></div> <div>&nbsp;</div> <div>Ia lega, setelah semua prosesnya sedikit demi sedikit telah berhasil dilalui. Kondisi Assyifa pun kini jauh lebih stabil meski harus melakukan pemeriksaan lanjutan kedepannya.</div> <div>&nbsp;</div> <div>Untuk diketahui, di Indonesia layanan Hematopoietic Stem Cell Transplantation Center (Instalasi Transplantasi Sel Punca Darah) untuk anak, baru tersedia di Tzu Chi Hospital.&nbsp;</div> <div>&nbsp;</div> <div>Metode tersebut merupakan salah satu dari 5 layanan yang diunggulkan di Tzu Chi Hospital. Dengan adanya layanan ini, diharapkan mampu memberikan harapan untuk kehidupan yang jauh lebih baik bagi anak-anak penderita kelainan darah.</div>

Setelah menerima donor sel punca dari adiknya, Fatih, sel darah di tubuh Assyifa memproduksi sel-sel baik yang bisa maksimal.

Penuh Haru! Transplantasi Sel Punca untuk Assyifa Berhasil, Warga Indonesia Tak harus Keluar Negeri Lagi untuk Obati Thalasemia

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2022/09/1664191783657.jpg" alt="Ilustrasi penyakit pernapasan. WHO" width="100%">
<figcaption>Ilustrasi penyakit pernapasan. WHO</figcaption>
</figure> JawaPos.Com&mdash;&nbsp;Talasemia merupakan kondisi medis yang disebabkan oleh kelainan genetik. Saat ini,&nbsp;Talasemia sudah menjadi mata rantai penyakit di Indonesia yangdisebebkan oleh keturunan. Kendati demikian, untuk memutus mata rantai tersebut dapat dilakukan dengan mencegah pernikahan sesama pembawa sifat talasemia dan mengenali ciri-ciri serta penyebabnya. Dilansir melalui website&nbsp;<a href="http://sehatnegeriku.kemkes.go.id/" data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=http://sehatnegeriku.kemkes.go.id&amp;source=gmail&amp;ust=1695788527468000&amp;usg=AOvVaw24cAdAW3BYzxP02_plI-yS">sehatnegeriku.kemkes.go.id</a>, talasemia adalah penyakit keturunan dengan gejala utama pucat, perut tampak membesar karena pembengkakan limpa dan hati. Apabila tidak diobati dengan baik, talasemia akan&nbsp;megakibatkan&nbsp;perubahan bentuk tulang muka serta warna kulit menjadi hitam. Talasemia terjadi akibat gangguan pembentukan rantai globin yang merupakan komponen sel darah merah. Gangguan pembentukan rantai globin alfa disebut sebagai talasemia alfa, sementara gangguan pembentukan rantai beta disebut talasemia beta. Secara klinis, talasemia terbagi menjadi talasemia mayor, talasemia intermedia, dan talasemia minor/karier/pembawa sifat. Dokter spesialis anak RSCM dr. Teny Tjitra Sari, Sp.A. (K) mengungkapkan pasien dengan talasemia mayor membutuhkan transfusi rutin seumur hidupnya, biasanya setiap empat minggu sekali. Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/hobi-kesenangan/011356848/budi-daya-hiu-belimbing-pastikan-genetik-indukan-simpan-telur-di-akuarium">Budi Daya Hiu Belimbing, Pastikan Genetik Indukan, Simpan Telur di Akuarium</a> &ldquo;Pasien dengan talasemia intermedia juga membutuhkan transfusi, tetapi tidak sesering talasemia mayor. Sementara itu, pasien dengan thalassemia minor umumnya tidak menunjukkan gejala dan tidak membutuhkan transfuse,&rdquo; katanya pada Seminar Hari Talasemia Sedunia, Senin (20/5) di Gedung Kemenkes, Jakarta. Seseorang diperkirakan terkena talasemia jika menunjukkan tanda dan gejala seperti pucat, kuning, perubahan bentuk wajah, perut membesar, kulit semakin menghitam, tinggi badan tidak seperti teman sebaya, dan pertumbuhan seks sekunder yang terhambat. Selain itu, biasanya didapatkan riwayat transfusi rutin pada anggota keluarga besar. Pengidap talasemia memiliki kualitas sel darah merah tidak bagus dan mudah pecah sehingga terjadi anemia kronik. Oleh karena itu, transfusi rutin wajib diberikan pada semua pasien talasemia, terutama talasemia mayor. Pasien talasemia mayor dan intermedia mendapat zat besi berlebih dari transfusi sel darah merah dan penyerapan saluran cerna, sementara kemampuan tubuh untuk membuang zat besi terbatas. Akibatnya, terjadi penumpukkan besi dalam organ-organ, seperti hati, jantung, pankreas, dan hipofisis. Zat besi tersebut bersifat&nbsp;toxic&nbsp;dan dapat menyebabkan kegagalan organ. Umumnya, pasien talasemia meninggal akibat kegagalan organ jantung. Oleh karena itu, semua pasien talasemia mayor dan intermedia wajib mendapatkan obat pengikat (kelasi) besi setiap hari. Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/kesehatan/01440293/obesitas-pada-anak-bisa-disebabkan-kelainan-genetik">Obesitas pada Anak bisa Disebabkan Kelainan Genetik</a> Saat ini, terdapat tiga jenis obat kelasi besi, yaitu deferoksamin, deferiprone, dan deferasirox. Deferoksamin digunakan dengan cara disuntikkan di bawah kulit atau langsung ke pembuluh darah, sementara obat kelasi besi lainnya digunakan dengan cara diminum. Selain secara medis, dukungan sosial juga harus diberikan untuk pasien talasemia. Pasien sering merasa tidak percaya diri karena perubahan fisik yang dialami, tinggi badan lebih pendek dibandingkan teman sebayanya, serta tanda-tanda pubertas yang munculnya terlambat atau tidak muncul sama sekali. Saat beranjak dewasa, pasien juga sering khawatir dengan masa depan dan pekerjaannya. Pengobatan kuratif untuk talasemia adalah transplantasi sumsum tulang dan terapi gen. Namun, hingga saat ini kedua tatalaksana tersebut belum tersedia di Indonesia. ***

Talasemia merupakan kondisi medis yang disebabkan oleh kelainan genetik, ini ciri-ciri, penyebabnya serta cara menghindarinya.

Memutus Rantai Genetik Thalasemia dengan kenali Ciri dan Penyebabnya

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2020/11/ilustrasi-talasemia.jpg" alt="SKRINING: Diagnosis talasemia dapat diketahui lewat tes darah lengkap dan elektroforesis Hb. (Dite Surendra/Jawa Pos)" width="100%">
<figcaption>SKRINING: Diagnosis talasemia dapat diketahui lewat tes darah lengkap dan elektroforesis Hb. (Dite Surendra/Jawa Pos)</figcaption>
</figure> JawaPos.com - Wajah pucat pada anak memang menjadi salah satu tanda kalau anak sedang tidak baik-baik saja. Salah satu yang perlu diwaspadai ketika wajah anak pucat adalah talasemia. Talasemia adalah kelainan genetik di mana sel darah merah tidak sempurna dan mudah pecah sehingga menyebabkan anemia kronik. Akibatnya, pengidapnya membutuhkan transfusi darah rutin dan jika tidak ditangani dengan baik akan menimbulkan komplikasi medis maupun non medis. Dilansir dari ANTARA, Kamis (11/5),&nbsp;Anggota Unit Kerja Koordinasi (UKK) Hematologi Onkologi Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI), dr. Agus Fitrianto, SpA(K) mengatakan, wajah pucat bisa menjadi salah satu tanda anak mengalami talasemia. "Anemia yang ditandai dengan wajah pucat itu sesungguhnya bukan suatu diagnosa, tetapi gejala klinis dari suatu penyakit yang mendasarinya, salah satunya adalah talasemia," kata Agus dalam diskusi daring. Sehingga, ungkap dr. Agus, ketika anak memiliki wajah yang pucat maka orang tua perlu mencari tahu apa penyebabnya. Terlebih,&nbsp;jika ada keluarga yang memiliki riwayat transfusi terutama transfusi yang berulang. Selain itu, jika anak mengalami gagal pertumbuhan yang ditandai dengan status gizi kurang atau bahkan gizi buruk juga oerlu dicurigai. Disertai dengan&nbsp;kulit yang kuning juga merupakan kondisi yang harus diwaspadai sebagai gejala talasemia. "Salah satu tanda dari talasemia adalah adanya lisis atau hancurnya sel darah merah, sehingga hasilnya adalah ikterik atau kuning," ujar Agus. Kemudian, tanda-tanda lain yang harus dicurigai, menurut Agus adalah jika anak perut anak tampak membesar akibat pembengkakan limfa.&nbsp;Ia melanjutkan bahwa pada anak yang mengalami talasemia mayor atau berat biasanya ada perubahan pada tulang terutama di wajah. "Bila tidak transfusi yang bagus, biasanya ada perubahan namanya&nbsp;facial cooley.&nbsp;Biasanya hidungnya lebih pesek, dagunya lebih kecil. Kita temukan juga matanya tampak lebih kuning," kata Agus. Untuk itu, menurut Agus, penting bagi orang tua untuk segera membawa anak ke dokter jika wajahnya terlihat pucat, guna mengetahui apakah anak benar mengalami talasemia atau penyakit lainnya. Sehingga bisa mendapatkan tatalaksana yang sesuai. "Sekali lagi, karena pucat kan gejala klinis dan mengarahnya ke anemia, dan anemia itu bukan diagnosis sehingga kita harus cari sumber atau penyebabnya," tegas Agus.

Talasemia adalah kelainan genetik di mana sel darah merah tidak sempurna dan mudah pecah sehingga menyebabkan anemia kronik.

Kenali Gejala Talasemia Pada Anak, Salah Satunya Wajah Pucat

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2022/11/TALASEMIA-02.jpg" alt="Ilustrasi pasien Talasemia peserta BPJS Kesehatan tengah menjalani transfusi darah." width="100%">
<figcaption>Ilustrasi pasien Talasemia peserta BPJS Kesehatan tengah menjalani transfusi darah.</figcaption>
</figure>JawaPos.com – Langit bagaikan runtuh, kiasan itulah yang mewakili perasaan salah satu peserta program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN), Devi Rachmawati (39) saat mendengar sang buah hati tercinta dinyatakan mengalami kelainan darah. Batin warga yang bertempat tinggal di Randuagung Kabupaten Gresik ini terguncang.  Pasalnya, penyakit yang dikenal dengan nama Talasemia ini menyebabkan protein yang ada di dalam sel darah merah (Hemoglobin) tidak berfungsi dengan baik sehingga membutuhkan pengobatan sepanjang hidup untuk penderitanya. Namun kegundahan yang ia rasakan seakan sirna saat dokter memberitahunya bahwa ada yang bisa menjamin pengobatan sang buah hati tercinta.  “Anak saya baru diketahui punya kelainan itu saat usia lima tahun. Mulanya, muncul gejala demam tinggi hingga tubuhnya lemas tidak berdaya seperti lumpuh. Diagnosis awal dokter hanya anemia, namun karena gejala serupa muncul berulang hingga beberapa bulan akhirnya dilakukan pemeriksaan lanjutan dan ternyata anak saya dinyatakan Talasemia. Perasaan saya dan suami tidak bisa dibayangkan sedih dan kacaunya pada saat itu, terlebih memikirkan biayanya yang tidak sedikit, harus mencari kemana. Tapi betapa leganya kami saat diberitahu bahwa ada BPJS Kesehatan yang bisa menanggung semua biaya pengobatan anak kami,” ujar Devi.  Tanpa pikir panjang, Devi langsung mendaftarkan dirinya dan keluarganya sebagai peserta Program JKN yang dikelola oleh BPJS Kesehatan. Baginya, iuran yang dibayarkan sebesar 300 ribu rupiah untuk dirinya, suami dan sang buat hati dalam sebulan tidak sebanding dengan besarnya biaya pengobatan transfusi darah yang harus rutin dijalani hingga mencapai ratusan juta rupiah.  “Tidak terasa sudah empat tahun anak saya menjalani pengobatan. Tahun pertama, transfusi darah dilakukan tiga bulan sekali kemudian tahun selanjutnya dua bulan sekali dan sekarang sudah satu bulan sekali. Untuk setiap transfusi ini membutuhkan dua kantong darah dan waktu dua hari, jadi selalu rawat inap di rumah sakit. Alhamdulillah jika sebelumnya saya harus mengeluarkan hampir lima juta untuk satu kali pengobatan, dengan jadi peserta Program JKN ini saya tidak perlu tambahan biaya pribadi lagi,” jelasnya.  Ibu satu anak ini lantas menyampaikan rekaman ingatan selama menjalani perawatan kesehatan sang anak semata wayang. Ia mengatakan bahwa tidak merasakan adanya kendala, dan tidak ada pelayanan yang mengecewakan.  “Selama anak saya menjalani pengobatan rutinnya, mulai dari diberi rujukan sesuai indikasi medis dari Fasilitas Kesehatan Tingkat Pertama, layanan rawat inap hingga layanan kontrol setelah transfusi serta obat-obatan tidak ada kendala sedikit pun. Alur pelayanan juga tidak ada yang menyulitkan dan tertata jelas. Setelah ada rujukan dari Puskesmas untuk dibawa ke Poli Anak, dilanjut dengan proses transfusi. Kamar rawat inap yang kami dapatkan juga sesuai dengan hak kami di kelas dua,” kenangnya.  Bagi Devi, pelayanan JKN yang diterima dirasa semakin baik dan memuaskan. Bukan hanya pelayanan administrasi melainkan juga pelayanan yang diberikan petugas medis di fasilitas kesehatan. Tak henti Devi bersyukur dan memberi apresiasi kepada BPJS Kesehatan karena telah menjadi penolong dalam kehidupannya.  “Terima kasih BPJS Kesehatan telah membangun kembali senyum dan semangat kami menjalani kehidupan, terutama untuk buah hati kami yang dahulu seperti tidak ada harapan dan semangat untuk berobat karena turut memikirkan besarnya biaya, namun dengan hadirnya Program JKN ini sangat membantu kami untuk bisa terus semangat menjalani apa yang menjadi kehendak Tuhan pada keluarga kami. Program JKN juga telah menyelamatkan segala kebutuhan pembiayaan kesehatan di tengah penghasilan kami yang tidak menentu ini. Semoga manfaat Program JKN ini bisa terus dirasakan oleh kami dan seluruh masyarakat Indonesia,” harap Devi.  Sementara itu, sepanjang tahun 2022 di BPJS Kesehatan Kantor Cabang Gresik terdapat 114 kasus Talasemia dengan total pembiayaan sebanyak Rp 225 juta.  &nbsp;  &nbsp;  &nbsp;  &nbsp;  &nbsp;

Peserta BPJS Kesehatan Dari Gresik Luapkan Rasa Syukur Tak Terukur

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2021/04/1618921728889.jpg" alt="Ilustrasi donor darah. Dok. JawaPos" width="100%">
<figcaption>Ilustrasi donor darah. Dok. JawaPos</figcaption>
</figure>JawaPos.com - Talasemia adalah penyakit keturunan (kelainan genetik) akibat kelainan sel darah merah yang dapat menyebabkan penderita harus melakukan transfusi darah sepanjang usianya. Talasemia dapat diturunkan dari perkawinan antara dua orang pembawa sifat.  Seorang pembawa sifat talasemia secara kasat mata tampak sehat (tidak bergejala), hanya bisa diketahui melalui pemeriksaan darah dan analisis hemoglobin. Akan tetapi, salah satu jenis penyakit ini dapat diketahui sejak bayi atau anak sebelum 2 tahun.  Plt. Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular, Kemenkes, dr. Elvieda Sariwati, M.Epid, mengatakan deteksi dini bertujuan untuk mengidentifikasi pembawa sifat talasemia agar tidak terjadi perkawinan sesama pembawa sifat. Secara klinis ada 3 jenis talasemia, yakni talasemia mayor, talasemia intermedia, dan talasemia minor atau trait atau pembawa sifat.  "Kami berharap masyarakat sudah mulai melakukan deteksi dini untuk dapat berpartisipasi dan mendukung upaya pencegahan dan pengendalian talasemia," katanya dalam konferensi pers virtual, Selasa (10/5).  "Talasemia adalah penyakit keturunan dan bukan penyakit menular," tambahnya.  Talasemia Mayor  Pasien talasemia mayor memerlukan transfusi darah secara rutin seumur hidup (2-4 minggu sekali). Berdasarkan hasil penelitian Eijkman tahun 2012, diperkirakan angka kelahiran bayi dengan talasemia mayor sekitar 20 persen atau 2.500 anak dari jumlah penduduk 240 juta.  Ciri-ciri penyakit thalasemia mayor umumnya akan muncul sebelum penderita berumur dua tahun. Kemudian ciri-ciri penyakit thlasemia mayor lainnya adalah anemia berat, kepucatan, sering infeksi, nafsu makan yang buruk, kegagalan perkembangan, penyakit kuning yang muncul di kulit hingga mata, dan pembesaran organ.  Talasemia Intermedia  Pasien talasemia intermedia membutuhkan transfusi darah, tetapi tidak rutin. Talasemia intermedia biasanya baru terdiagnosis pada anak yang lebih besar, dan biasanya tidak membutuhkan transfusi darah rutin. Jenis ini memiliki kadar Hb yang lebih rendah (berkisar 8-10 g/dL), sehingga tetap memerlukan transfusi darah namun tidak rutin. Pasien tetap dapat hidup normal. Beberapa kasus memerlukan pengobatan rutin untuk mencegah komplikasi lebih lanjut.  Talasemia Minor  Sementara pasien talasemia minor atau trait atau pembawa sifat secara klinis sehat, hidup seperti orang normal secara fisik dan mental, tidak bergejala dan tidak memerlukan transfusi darah. Namun individu ini memiliki risiko mempunyai anak dengan talasemia jika menikah dengan sesama talasemia minor.  Prevalensi Penderita  Talesemia ditemui di seluruh dunia, terutama negara-negara yang termasuk dalam thalassemia belt (Asia Tenggara, Timur Tengah, Afrika sub-sahara dan Mediterania), termasuk Indonesia. Prevalensi penduduk dunia yang memiliki kelainan gen hemoglobin sekitar 7-8 persen, sehingga seharusnya di Indonesia terdapat sekitar 20 juta penduduk Indonesia yang membawa kelainan gen ini. Sampai 2016 baru terdapat 9.121 pasien talasemia mayor di Indonesia, akan tetapi sebenarnya masih banyak yang belum terdeteksi dan mendapat pengobatan optimal.

Kenali 3 Jenis Penyakit Talasemia, Gejala Mayor Bisa Dilihat saat Bayi

talasemia

Kategori

Follow Us

Join Whatsapp Channel

Network

#talasemia

Berita Terkini

Penuh Haru! Transplantasi Sel Punca untuk Assyifa Berhasil, Warga Indonesia Tak harus Keluar Negeri Lagi untuk Obati Thalasemia

Memutus Rantai Genetik Thalasemia dengan kenali Ciri dan Penyebabnya

Kenali Gejala Talasemia Pada Anak, Salah Satunya Wajah Pucat

Peserta BPJS Kesehatan Dari Gresik Luapkan Rasa Syukur Tak Terukur

Kenali 3 Jenis Penyakit Talasemia, Gejala Mayor Bisa Dilihat saat Bayi

Download Aplikasi JawaPos.com